在21歲的某天下午,我感到劇烈腹痛
當時正在上班教學,忍痛上完最後一堂課
去附近診所看了醫生,發燒伴隨腹痛
最後領了藥回家休息。
腹痛越來越猛烈,起身上廁所,卻發現馬桶內都是血,以為是藥物引起
所以持續睡,後來貓踩在我的肚子上,實在痛到無法下床,最後前往馬偕醫院
到醫院後,我沒辦法正常走路,視線模糊,無法好好撐起身體,最後躺上病床上接受檢查。
我的哥哥接到電話臨時趕至醫院陪伴我,替我推著輪椅,讓我能好好上廁所。
後來,聽到要住院,心裡的不安持續湧上心頭,一開始覺得我能撐住,一定會好的。
然而住院期間,當時的醫師詹宜學,特地跑來病房跟我說,這可能是克隆氏症。
我不確定是什麼,或許醫師講的含蓄,能知道他是終身免疫疾病。
但可能需要做很多檢查才能確診。請我不要多想。心裡安定了不少。

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從來沒想過超過一週不能進食的我
現在任何食物都想吃,就連隔壁床的泡麵都是山珍海味…
突然讓21歲,尚未大學畢業的我意識到
原來健康是如此的重要。
能好好吃上一口飯,竟然是我當下最大願望。
而我的哥哥一直鼓勵著我,陪著我走過這兩週。奇蹟似好轉出院了!
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但似乎上天不願意放過我。
屋漏偏逢連夜雨,住院這兩週,缺課非常嚴重,在出院後隔天騎車去補課被闖紅燈騎士撞,右腳踝骨折。
又完全無法做任何事。
我的心態在此發生了轉變,開始怨天尤人
憤怒,怎麼什麼事都在我身上。
開始復健後,能正常走路。卻又因出血進醫院。
我的心理狀態越來越不好。
最後醫師幫我做了很多檢查,想確認是否為克隆氏症?
在醫院禁食,聽著隔壁床因病痛折磨的哀嚎,不禁開始害怕,躺在病床上,似乎在等待審判的我流出了恐懼的眼淚。
做完小腸鏡,最後確診為克隆氏症
我感覺我的人生毀了…
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雖然我做了心理準備,但還是接受不了。
開始覺得人生沒希望了,越來越糟。
想逃避這一切,甚至在病床上,總妄想著逝去的父親能把我帶走。
而在我22歲生日前夕領到重大傷病的證明,這生日禮物讓我無法接受我這輩子要終身治療。我覺得自己是不是沒救了?
好不容易從高中半工半讀的人生,慢慢進入可以努力追求夢想年紀的我,正在醫院這樣胡思亂想著。
忽然哥哥在我這次住院時,把吉他拿到醫院,讓我恢復平靜。
我忘了我熱愛的音樂,撩動琴弦
我掉下淚,知道我還可以彈琴
這樣就夠了,我還沒失去夢想。

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反覆進出醫院,是因為感染
反覆發燒,完全無法自理甚至自暴自棄
用著討人厭的口氣對著醫師說:
我好痛,我要回家,我不要治療了,
我不要了….
當我任性結束後,為自己的行為掉下淚。
我好想好好活著,我想努力的活著。
開始常態性住院,醫院變成人生中的一個家
上午出院,中午回到家準備午餐時又出血
傍晚又收入住院。情緒毫無波瀾。
甚至病床的清潔阿姨説:怎麼又是你?能嘻笑的説:因為想你啊。
熟悉的到護理站報到後,到病床放置好所有隨身物品。乖乖坐好等護理師來處理流程。
甚至能開始獨立做好一切手續,這是我跟三樓護理站的默契。只因我是「常客」。
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從一開始情緒起伏跌宕。
到坦然面對,任何事都沒有變,
但慶幸的是,我還抱著吉他,抱著生的希望。
我也因為這樣休學,短暫離開自己摯愛的舞台,
也因為熱愛,跟醫師請假四小時離開醫院去音樂酒吧看看自己離開的舞台。然而我好像接受了。
在等待生物製劑申請過的這段時間,發生了另一件讓我更無法接受的事。
哥哥意外離世。記得章醫師説:下次回診請家人陪同,需要衛教。
哥哥答應我了,卻在回診前,永遠離開我。醫院緊急聯絡人,永遠少了他。
與哥哥的朋友一同辦完喪禮後,
我心裡想,我以為我會因為生病先離開,健康的哥哥卻先行離開了。我該怎麼辦?
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謝謝愛音樂的哥哥,用當初拿給我的一把吉他撐住了我。
哥哥去世後的兩個月,我終於申請到生物製劑
這個喜訊,我傳封訊息跟他說:我申請到生物製劑囉,你不用再擔心我,謝謝你。去做你想做的事吧。我可以照顧好自己。
我帶著吉他,調整好心情面對未來每一天。
因為父親早逝,哥哥離開,早年犯錯因吸毒中風的叔叔也在我打完生物製劑後離世。辦完叔叔喪禮後。
我深刻感受到,這不是生病,而是上天給我的禮物,未來不會再畏懼。生老病死不可怕,可怕的是放棄了自己。
現在的我,因為大家愛我,我學會了照顧自己。
