不停腹瀉、血便…小心克隆氏症與潰瘍性大腸炎 病例正在激增

「20年前,我當住院醫師時,半年才能看到一例IBD(發炎性腸道疾病)患者。如今,消化科病房隨時都有這樣的病人住院。」馬偕紀念醫院消化科系胃腸科主任章振旺指出,IBD病人常被誤認為腸躁症或單純腸胃不適,實則是對生活影響極大的免疫疾病。

 

另外,健保給付的嚴格限制,讓患者在求醫路上步履維艱。在5月19日世界IBD 日之前,台灣腸保健康協會將在5月18日舉辦IBD活動,邀請大家參與,了解這種愈來愈多的病痛。

有些疾病靜靜潛伏,鮮為人知卻愈來愈普遍。前日本首相安倍晉三就是IBD的病人,他一度從政壇引退,就被認為與此病有關。克隆氏症與潰瘍性大腸炎就是典型的發炎性腸道疾病。這類疾病的病例在國內快速增加,從少見病例成為消化科病房裡的常見面孔。

 

章振旺指出,潰瘍性大腸炎主要影響大腸,發炎從肛門端向上蔓延,帶來血便、腹瀉等症狀。克隆氏症則更複雜,可能侵襲整個消化道,從口腔到肛門,還會出現「跳躍式病灶」,甚至深入腸壁,引發瘻管或穿孔等嚴重併發症。若病灶僅限小腸,症狀可能不明顯,易被誤診為腸躁症或其他腸胃問題。

 

壓力大、飲食西化(如乳製品攝取增加)及遺傳因素,被認為是國內病例激增的原因。根據健保署2025年3月統計,克隆氏症領取重大傷病證明人數達2541人,潰瘍性大腸炎則有5579人。實際患者可能遠超此數,估計達一至兩萬人。許多人雖經診斷,卻因重大傷病申請門檻高而未納入統計,這類疾病不如紅斑性狼瘡或洗腎病例常見,在重大傷病中屬於相對弱勢。

 

章振旺分享了一位34歲男性患者的故事。他從高中起反覆腹瀉、腹痛且有輕微貧血,初期大腸鏡檢查正常,但結婚壓力大,尤其在蜜月時頻繁血便,後經膠囊內視鏡,才在小腸處發現病灶,確診為克隆氏症。幸好待情緒穩定後,配合最新的生物製劑治療,他的症狀顯著改善,可見壓力對免疫疾病的深遠影響。

 

美國曾作過一千例相關病人的研究顯示,很令IBD病人挫折或是很能體現他們求醫的困頓:50%的克隆氏症患者曾被誤診,過半的病人擔心醫師不夠專業或不瞭解IBD,病人平均需諮詢5至6位醫師才確診。

 

台灣也有類似情況。另一方面,這個疾病很難診斷,甚至也有一些病會被誤診為IBD,韓國數據指出,一開始被診斷為IBD的病患,有7.5%的潰瘍性大腸炎患者及13%的克隆氏症患者長期追蹤,結果變成感染性腸炎,腸結核或藥物性腸炎等,而且約2%的患者在診斷後更正,例如原本以為是潰瘍性大腸炎,後確認為克隆氏症。

 

如果懷疑是IBD疾病,章振旺說,常用的診斷工具包括大腸鏡(檢查大腸及小腸末端)、以及核磁共振腸造影(Magnetic Resonance Enterography, MRE)檢查小腸病灶及檢驗大便鈣衛蛋白確認腸道有無發炎。如果出現血便、貧血、體重減輕,尤其原本就有免疫疾病病史(如紅斑性狼瘡),就需立即就醫。

 

評估潰瘍性大腸炎嚴重性的準則簡稱為「真愛準則」(The Truelove-Witts criteria,Truelove 是人名), 即如果出現貧血、發燒、白血球升高及心跳加速,患者就需緊急住院。

 

很多IBD患者常會抗拒診斷,擔心此病形同「宣判」,害怕長期服藥或住院。有些人症狀改善後,不少人忽略追蹤,導致復發時病情惡化。

 

專家呼籲,早期診斷是關鍵,卻因疾病認知不足而困難重重。章振旺說,和許多困難重症一樣,IBD也因健保設限面臨治療的困境。治療IBD的藥物分為三類,但健保給付的嚴格限制,讓患者面臨經濟與健康的雙重壓力。

 

常用的傳統藥物:抗發炎藥物(5-ASA),用於輕至中度患者,可口服或灌腸。灌腸雖有效,病人常因不方便而抗拒。類固醇多用於控制急性發作,但副作用(如血糖升高、骨質疏鬆)限制長期使用,通常三個月後就會減量。還有多種免疫調節藥物,多用於維持治療,但對孕婦有致畸風險,因很多病人在廿、卅歲發病,如有備孕需要尤要謹慎。

 

也有多種生物製劑可針對中重度患者治療,如復邁(Adalimumab)、類克(Infliximab)可阻斷發炎介質(腫瘤壞死因子),安潰悠(Vedolizumab)是腸道專一性治療,與阻斷「介白素」的喜達諾(ustekinumab)。惟台灣因肺結核及B型肝炎盛行,使用前需檢查,必要時施打疫苗或治療潛伏感染。

 

但健保的給付有許多限制。醫師反映,健保規定需使用傳統藥物半年以上無效,提交內視鏡報告及病歷申請。療程通常只有一年,結束後若病情穩定需停藥,即俗稱的「下車」,3個月後復發才能重新申請。若反覆停藥復發,在第三次復發時,如果在3個月內,療程可延長至2年。

 

近來也有更新的小分子藥物,包括Tofacitinib、Upadacitinib、Ozanimod等,口服方便,適合年輕患者,但可能增加帶狀皰疹風險,孕婦使用數據不足。且健保多列為二線用藥,需一線生物製劑無效才能申請使用。

 

健保的「上車下車」政策(一年療程後停藥)常導致復發,延誤治療時機。章振旺指出,國外研究顯示,早期使用生物製劑可降低開刀風險,但台灣患者需等到病情惡化才獲給付,錯失最佳治療窗口。有的生物製劑一支約1萬元,每2周注射一次,一年約20至30萬元,也有一支快六萬元,每兩個月打一針。有的小分子藥每日要吃2顆,每顆約800到900元。若無健保給付,患者經濟壓力倍增。

 

過去,克隆氏症的瘻管、腸道穿孔破裂或潰瘍性大腸炎的毒性巨結腸症發作常需手術。如今,生物製劑顯著降低手術需求,但健保限制讓許多患者無法及時受益。

 

面對IBD挑戰,章振旺說,患者非常需要精神上的支持,及病友相互的交流。台灣腸保健康協會的成立就是為了提供病人交流平台,讓患者分享藥物副作用、給付申請經驗及生活管理。病友會也希望能向健保署倡議,放寬給付限制,讓患者更早獲得治療。

 

今年歐洲腸道發炎學會(ECCO)提出「REACH」目標,強調早期診斷、藥物可及性、持續治療、跨領域合作及全人化照護。台灣的醫療團隊正朝此方向努力,除了醫師以外,整合營養師、心理師等多專科支持,關注患者身心需求。

 

5月18日的IBD日活動,將匯聚醫師、患者與家屬,分享最新治療進展與照護策略。活動不僅是知識的傳遞,更是希望的凝聚。無論你是患者、家屬或相關醫療人員,都歡迎報名參加,一同來認識IBD,並抵抗病痛。活動中將有超過十位專業權威醫師及心理師、營養師等分享IBD 飲食法與試驗新知、骨質營養、益生菌及飲料怎麼選、病友分享心路歷程、舒壓秘技,並在現場解答問題。

 

2025-05-01 21:35 聯合報/ 記者李樹人、洪淑惠/台北即時報導

 

李樹人、洪淑惠(2025年5月1日)。不停腹瀉、血便…小心克隆氏症與潰瘍性大腸炎 病例正在激增。聯合新聞網。取自 https://udn.com/news/story/7266/8711687